导语:脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液,一针高达70万元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的药物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用药,要不然就会退化到之前的那个状态”。

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【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文d

今天 21:29 转赞人数超过13万  来自 深度报道 · 视频社区

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南都周刊

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

今天16:57  来自 微博 weibo.com

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radar625的围脖世界

一位留德大学生的切身解读价,国外是不是真的只需200就能治疗此病。让你真是理解其中奥秘。#患儿家属70天价# Lradar625的围脖世界的微博视频 ​

今天12:28  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

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蓝鲸财经记者工作平台

#一支70罕见病入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病:“一支70元”,全球将该纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#
日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效物需‘70元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市,目前未纳 ​ 展开全文c

#一支70罕见病入公费医保国家有限# 【聚焦“天价”罕见病:“一支70元”,全球将该纳入公费医保的国家有限#患儿家属谈70万天价药#
日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效物需‘70元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。诺西那生钠注射液于2019年被批准进口上市,目前未纳入医保,由患者自费承担。在国内,该每单位价格为69.97元。
网络传言该“在澳洲售价仅41美元,约合人民币280元”“在日本近乎免费”,并称“我们的医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度”等。记者调查发现,据澳大利亚物福利计划(PBS)网显示,普通病人用支付41美元每单位,但该品的政府采购价格为11澳元每单位。日本不久前将相关物纳入医疗保障范围,患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该物本身仍为高价

记者还发现,全球将该纳入公费医保的国家有限。在美国,该每支售价12.5美元。在加拿大,一位当地居民告诉记者,就职公司为其购买了商业保险之后,使用该也需自费支付5700多美元每单位,并不便宜。据悉,大部分欧洲国家未将其纳入公费医保范围。

多名专家认为,高价罕见病产生有其特殊性,目前无论是用集中采购判还是纳入医保方式,推动其降价均有现实困难。(新华社) #患儿家属70天价# 收起全文d

今天07:25  来自 iPhone X

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为有书香来

#患儿家属70天价# 我一直是那个观点,这波舆情的背后有医企业在后面操作。他们的目的是利用舆论绑架国家,把这个高价纳入到医保,好给他们谋利。这种高价不是说不能纳入医保,而是要把价格下来才行。#如何看待罕见病特效定高价# 要考虑企业的研发费用,更要考虑国家和个人承受能力。 ​

今天13:47  来自 HUAWEI Mate 20

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小蚊子的歌

#患儿家属70天价#施加压力让国家将这个纳入医保就是把其他普通病人的医保钱给用光,一针70,打一辈子要几千,一针就用光了二十甚至三十个普通人常见病的医保!你让其他人让出自己的命(有时候几块对贫困贫民来说真的是命)来救这样一个没有未来的人吗?圣母们拜托你们做个人吧 ​

3分钟前  来自 iPhone客户端

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吃瓜睡觉撸狗狗

#患儿家属70天价#这个家长厉害了,还有这段视频,完美符合煽情的一切要素,这种道德绑架太高端了,一般人真的做不出来。罕见病用不应该纳入医保,凭什么让正常缴纳医保的必须花大价钱为特例买单?求助慈善组织,让愿意买单的人帮忙岂不是更好?仅仅一针就能救助好多个一般病人及家庭,从社会经 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价#这个家长厉害了,还有这段视频,完美符合煽情的一切要素,这种道德绑架太高端了,一般人真的做不出来。罕见病用不应该纳入医保,凭什么让正常缴纳医保的必须花大价钱为特例买单?求助慈善组织,让愿意买单的人帮忙岂不是更好?仅仅一针就能救助好多个一般病人及家庭,从社会经济效益上肯定要尊重多数人的利益。普通人与其讨论医保问题,不如多关注商保还有结婚及生育前的各项检查吧 收起全文d

5分钟前 转赞人数超过600  来自 iPhone客户端

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ABNERCB

#患儿家属70天价#建议键盘侠集资众筹给孩子治病 ​

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第一打野蔡文姬

#患儿家属70天价#无良媒体不要断章取义,道德绑架国家!
希望我国的医疗水平越来越进步!而不是总想着啥都要国家买单,毕竟她要照顾的是十四亿人,她已经做得很好了!
希望做好孕期的检查筛查,优生优育。
虽然听起来很残忍,但是,一辈子靠天价生存,拖垮一个家庭,低质量的活着,不如放手! ​ 展开全文c

#患儿家属70天价#无良媒体不要断章取义,道德绑架国家!
希望我国的医疗水平越来越进步!而不是总想着啥都要国家买单,毕竟她要照顾的是十四亿人,她已经做得很好了!
希望做好孕期的检查筛查,优生优育。
虽然听起来很残忍,但是,一辈子靠天价生存,拖垮一个家庭,低质量的活着,不如放手!🙏🙏🙏 收起全文d

22分钟前 转赞人数超过60  来自 HUAWEI nova 3

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濮阳微头条

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 2濮阳·温泉花园 收起全文d

45分钟前  来自 iPhone 6 Plus

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主持人胡芳芳

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70##职业体验师# #lucy hu的问答# #lucy hu#

@梨视频

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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今天11:24 来自 微博 weibo.com

48分钟前

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jjh2068

亲身经历告诉我,花不少钱排队几个小时,一场不落产检,最后生下来还是天塌了,谁谁负责?还是老百姓自己#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#//@羊城晚报:#患儿家属70天价#...O网页链接

50分钟前  来自 OPPO K3 硬核少年

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墨黑纸白

70一针的,讲述的应该是我们与世界必须保持沟通和联系,才有可能逐渐将价降下来,而不是怒骂企丧尽天良。热点 #跟新浪看热点# #患儿家属70天价# #212美元一针天价被日本纳入医保# #患儿家属70元一针天价# O墨黑纸白丨1针70背后:讲述的是企丧尽天良、挟命赚钱? ​

今天 21:51 转赞人数超过10  来自 微博 weibo.com

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明轩如歌

#如何看待罕见病特效定高价# 价格太高了患者吃不起怎么办?没关系,资本家们早就替你想好办法了:找政府报销,让政府掏钱。

首先是帮助患病孩子家人联系媒体和记者,然后精心帮助孩子和家长设计各种方案,通过各种渠道进行公开求助,恳请政府将物纳入医保范围。
#患儿家属70天价#
至于另一 ​ 展开全文c

#如何看待罕见病特效定高价# 价格太高了患者吃不起怎么办?没关系,资本家们早就替你想好办法了:找政府报销,让政府掏钱。

首先是帮助患病孩子家人联系媒体和记者,然后精心帮助孩子和家长设计各种方案,通过各种渠道进行公开求助,恳请政府将物纳入医保范围。
#患儿家属70天价#
至于另一个选项“让企降价”,则基本不会被提到台面上讨论,全世界的媒体众口一词的为企的高定价辩解。资本力量的巨大,你根本想象不到。
#企回应一针70#
我表明我的态度:
我对这些患病孩子和家无比同情,但我反对将该纳入医保,除非医保部门能逼迫企将价降至每支一两的水平。
我收入一般,坚决抵制#诱发社保费增加# 的故弄玄虚!

理由很简单:以中国现在的经济水平,这实在太贵了。

这个物,每支70元,第一年要打6支,此后每年3支,而且要终身用

也就是说,第一年要400多,此后每年200多,注意是终身用

即使我们通过判将物降低到比澳大利亚还低,每支50元,那第一年的费用也高达300元,此后每年150元。

这样,患者头三年的治疗费用,就高达600元。

那这些孩子该怎么办呢?

很遗憾,在家庭力量无法承担的情况下,只能暂时求助于社会慈善救助和商业保险。十年后专利期满,中国企业可以仿制的时候,品价格会大幅度下降,那时候,或许医保就有能力支付了。

这世上最要命的病,就是贫穷。
“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为 1/6000~1/10000。由于患者数量很少。

说来说去,发展,才是硬道理。
有钱人就自己去治。#澳大利亚曾在中国大使馆装窃听器# 收起全文d

今天21:33  来自 微博国际版

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Q_for_Queen

#患儿家属70天价#评论里那些狠人啊,积点口德吧,人群携带率50分之一,搞不好哪天就落到你头上,到时候别说求医保了,你水滴筹一天恨不得发八百个群!还有人说商业保险,你丫卖保险的吧?你不知道保险条款里写着遗传病不给报? ​

今天21:22  来自 Android

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亲爱的贝拉拉

#患儿家属70天价#哎,太难了,国家如果允许这样的孩子安乐死,那孩子跟他们的家人都能解脱。不然根本打不起那么多针,只能眼睁睁看着自己孩子慢慢萎缩慢慢窒息慢慢痛苦地死去却无可奈何#患儿家属谈70万天价药#

今天21:21  来自 iPhone客户端

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香港胡迪警長

#患儿家属70天价# 面對罕見病,作為父母無力回天的感覺是很不好受,願平安🙏 L香港胡迪警長的微博视频 ​

今天 21:15 转赞人数超过200  来自 HUAWEI Mate 20 Pro

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善良小魔女-YZ

原来祖国是这样为我们向厂杀价的,这种品网上的报价是10.5一片,国家一出手变成了4.36!#患儿家属谈70万天价药##患儿家属70天价# L善良小魔女-YZ的微博视频 ​

今天 21:02 转赞人数超过90

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K的天使女孩

#患儿家属70天价#
一针七十!而且要一直打!
一年几百,一辈子,无法想象…
我觉得,就别治了。。。
这样的一辈子有什么意义呢?
对孩子也是一种折磨 ​​​

今天 21:01 转赞人数超过10  来自 佳佳Android

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寄相思和V

#患儿家属70天价#纳入医保的话……每年仅仅这一个,国家就要向企支付少则百亿,多则近千亿的的资金,全国整个医保有多少钱?就为了这一个病,其他十几亿人都不看病了么#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#现在不应该逼迫政府纳入医保,而是逼迫企降价吧,别说什么的开发成本,根据报道,这款早就收回十 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价#纳入医保的话……每年仅仅这一个,国家就要向企支付少则百亿,多则近千亿的的资金,全国整个医保有多少钱?就为了这一个病,其他十几亿人都不看病了么#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#现在不应该逼迫政府纳入医保,而是逼迫企降价吧,别说什么的开发成本,根据报道,这款早就收回十倍以上的利润了 收起全文d

今天21:00  来自 魅族16s旗舰手机

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微微的一束阳光

#患儿家属70天价# #医保局回应一针70# 70元一针,这个价太贵了吧,平民百姓用不起!

@南都周刊

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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凯迪网络

【#患儿家属70天价#】 近日,在看到一则“求”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病物——70元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#】 近日,在看到一则“求”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病物——70元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。#医保局回应一针70# L凯迪网络的微博视频 收起全文d

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